Sağlık Bakanlığı tarafından nadir hastalıkların tespiti ve takibini kolaylaştırmak amacıyla oluşturulan Nadir Hastalıklar Veri Sistemi, 2022 yılından bu yana aktif olarak kullanılmaya devam ediyor. Şu ana kadar sisteme yaklaşık 13 bin hasta kaydedildi.
Nadir Hastalıklarla Mücadelede Yeni Adımlar
Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, toplumlarda 2 binde 1’den az sıklıkla görülen hastalıkların “nadir hastalık” olarak tanımlandığını belirtti. Dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu ve her 15 kişiden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini aktaran Gülşen, Türkiye’de bu hastalıklara yönelik sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi için önemli adımlar atıldığını vurguladı.
Bu kapsamda “2023-2027 Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi” hazırlanarak uygulanmaya başlandı.
Nöromusküler Hastalık Birimleriyle Erken Teşhis ve Hızlı Tedavi
Gülşen, SMA, DMD ve ALS gibi nöromusküler hastalıkların teşhis ve tedavi süreçlerini hızlandırmak amacıyla Türkiye genelinde 14 ilde, 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiğini belirtti.
Bu merkezlerde hastalar farklı bölümlerdeki kontrollerini tek bir merkezde tamamlayabiliyor. Böylece, hastaların sağlık hizmetlerine erişimi kolaylaşırken, teşhis ve tedavi süreçleri de hızlanıyor. Yeni şehir hastanelerinin açılmasıyla birlikte bu merkezlerin sayısının artırılması planlanıyor.
Çocuklar İçin Çok Disiplinli Destek Merkezleri (ÇÖZGEM) Kuruldu
Özel gereksinimli bireylerin tanı ve tedavi süreçlerini hızlandırmak amacıyla, Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sağlığı Merkezleri (ÇÖZGEM) oluşturuldu. Türkiye genelinde sayısı 10’a ulaşan bu merkezlerde, multidisipliner yaklaşımla bireylerin ihtiyaçlarına yönelik kapsamlı değerlendirmeler yapılıyor.
Evlilik Öncesi SMA ve Talasemi Tarama Programı
Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkların önlenmesine yönelik evlilik öncesi SMA ve talasemi tarama programlarını yürütüyor.
- Evlenmeyi planlayan çiftlerden kan örnekleri alınarak genetik taşıyıcılık durumu belirleniyor.
- Taşıyıcılık tespit edilen bireylere genetik danışmanlık hizmeti sunuluyor.
- Devlet destekli tüp bebek yöntemi ile sağlıklı embriyo seçimi sağlanarak, sağlıklı bebek sahibi olmalarına imkan tanınıyor.
Bu uygulamanın özellikle SMA hastalığında yeni doğan bebeklerdeki vaka sayısını azaltmaya başladığı tespit edildi.
Yenidoğan Taramaları Erken Teşhis İçin Büyük Önem Taşıyor
Sağlık Bakanlığı’nın yürüttüğü yenidoğan tarama programları, birçok nadir hastalığın erken teşhis edilmesini sağlıyor. Gülşen, Fenilketonüri (PKU) gibi bazı nadir hastalıkların özel diyetle kontrol altına alınabileceğini belirterek, erken tanının hastaların sağlıklı bir yaşam sürdürebilmeleri açısından kritik önem taşıdığını vurguladı.
“Topuk kanı testi gibi yenidoğan taramalarının aksatılmaması gerekiyor. Bakanlığımıza güvenerek, erken teşhis için ailelerin bizlerle iş birliği yapmasını bekliyoruz.” dedi.
Nadir Hastalıklar Veri Sistemi ile Daha Etkin Takip
Gülşen, nadir hastalıklarla ilgili en büyük sorunlardan birinin eksik veri sistemleri olduğunu belirterek, Sağlık Bakanlığı’nın 2022 yılında Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’ni hayata geçirdiğini hatırlattı.
- Bu sistem, kamu ve üniversite hastanelerinde aktif olarak kullanılıyor.
- Bugüne kadar yaklaşık 13 bin hasta bu sisteme kaydedildi.
- Sistemin amacı, nadir hastalıkların sıklığını daha iyi takip edebilmek ve gelecekte daha etkili sağlık politikaları oluşturmak.
Türkiye, nadir hastalıklara yönelik sağlık hizmetlerini geliştirmek ve hastaların erken teşhis ve tedaviye erişimini kolaylaştırmak için çalışmalarına hız kesmeden devam ediyor.
Kaynak: AA
