Boehringer Ingelheim Türkiye, pulmoner fibrozis konusunda farkındalığı artırmak amacıyla sağlık profesyonelleri, hasta dernekleri ve sivil toplum temsilcilerini bir araya getirdi. Etkinlikte erken belirtilerin fark edilmesi, doğru tanı, multidisipliner yaklaşım ve hastaların yaşam kalitesinin korunması ele alınırken, gerçek hasta hikâyelerini anlatan "İzlerin Ötesinde" kitabı da tanıtıldı.
Pulmoner fibrozis hastalarının yaşadığı zorlukların daha iyi anlaşılması ve hastalık konusunda toplumsal farkındalığın artırılması amacıyla kapsamlı bir etkinlik gerçekleştirildi.
Boehringer Ingelheim Türkiye tarafından düzenlenen buluşmaya sağlık profesyonellerinin yanı sıra Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD), Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) ve Nadir Hastalıklar Federasyonu temsilcileri katıldı.
Yazar ve seslendirme sanatçısı Yekta Kopan'ın sunuculuğunu yaptığı etkinlikte pulmoner fibrozisin günlük yaşama etkileri, erken belirtiler, tanı süreci ve farklı uzmanlık alanları arasındaki iş birliğinin önemi konuşuldu.
Gerçek Hasta Hikâyeleri "İzlerin Ötesinde" Kitabında
Etkinlik kapsamında PAHSSc ve Nadir Hastalıklar Federasyonu iş birliğiyle hazırlanan "İzlerin Ötesinde" adlı kitap da tanıtıldı.
Kitapta pulmoner fibrozis nedeniyle yaşamları değişen Edip Özdener ve Hasan Hüseyin Eşsiz'in gerçek hikâyelerine yer verildi.
Hasta ve yakınlarının anlatılarından hareketle hazırlanan çalışma; tanı sonrasında değişen günlük hayatı, aile ilişkilerini, hastalıkla mücadeleyi, dayanıklılığı ve geleceğe yönelik umudu ele alıyor.
"Hastaların Yaşadıklarını Görünür Kılmak İstiyoruz"
Boehringer Ingelheim Türkiye Genel Müdürü Okan Güner, pulmoner fibrozis farkındalığının yalnızca hastalığın fiziksel belirtilerinin anlatılmasıyla sınırlı olmadığını belirtti.
Tanının arkasındaki kişinin duygularının, ihtiyaçlarının, aile yaşamının ve hastalıkla mücadele biçiminin de anlaşılması gerektiğini vurgulayan Güner, "İzlerin Ötesinde" projesini bu amaçla hayata geçirdiklerini ifade etti.
Güner, gerçek hasta deneyimlerinin paylaşılmasının henüz tanı almamış kişilerin belirtileri daha fazla önemsemesine ve tanı alan hastaların kendilerini yalnız hissetmemesine katkı sağlamasını hedeflediklerini söyledi.
Kronik Öksürük ve Nefes Darlığına Dikkat
Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Nevsun İnanç, romatoid artritin yalnızca eklemleri etkileyen bir hastalık olmadığını, akciğerler dahil olmak üzere farklı organlarda da tutuluma neden olabildiğini belirtti.
Akciğer tutulumunun fonksiyon kaybına ve yaşam kalitesinde ciddi bozulmalara yol açabileceğini ifade eden İnanç, özellikle bazı erken belirtilerin gözden kaçırılmaması gerektiğini vurguladı.
Tekrarlayan kronik öksürük, egzersiz veya basit hareketler sırasında ortaya çıkan nefes darlığı, daha önce rahatlıkla yapılan günlük aktivitelerde zorlanma ve enfeksiyonların normalden uzun sürmesi akciğer tutulumuna ilişkin değerlendirilmesi gereken işaretler arasında gösterildi.
Bazı Hastalarda Risk Daha Yüksek Olabilir
Prof. Dr. İnanç, ileri yaş, erkek cinsiyet, sigara kullanımı, obezite, genetik özellikler ve romatoid artritin ağır seyretmesinin akciğer tutulumu açısından risk faktörleri arasında yer alabildiğini söyledi.
Bu nedenle özellikle risk grubundaki hastaların daha yakından takip edilmesi gerektiğini belirtti.
Tanı sürecinde muayene, solunum fonksiyon testleri ve görüntüleme yöntemlerinden yararlanılabildiğini aktaran İnanç, akciğer tutulumunun türünün ve düzeyinin belirlenmesinde göğüs hastalıkları, romatoloji ve radyoloji gibi farklı disiplinlerin birlikte çalışmasının önem taşıdığını vurguladı.
Pulmoner Fibrozis Nedir?
Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Özlem Kumbasar, pulmoner fibroziste akciğerlerdeki hava keseleri ile kılcal damarlar arasındaki dokunun kalınlaşıp sertleştiğini anlattı.
Bu değişimin zaman içerisinde akciğerlerin esnekliğini kaybetmesine ve gaz alışverişinin bozulmasına neden olabildiğini belirten Kumbasar, hastalarda özellikle hareket sırasında nefes darlığı ve uzun süren kuru öksürük görülebildiğini ifade etti.
Erken Tanıyla Hastalığın İlerlemesi Yavaşlatılabiliyor
Pulmoner fibrozis tedavisinde geçmiş yıllara göre önemli gelişmeler yaşandığına dikkat çeken Kumbasar, günümüzde hastalığın ilerleme hızını azaltmayı amaçlayan tedavilerin bulunduğunu belirtti.
Mevcut tedavilerin hastalığı tamamen ortadan kaldırmadığını veya oluşan hasarı geri çevirmediğini vurgulayan Kumbasar, erken tanının akciğer fonksiyonlarının mümkün olduğunca korunabilmesi açısından önemli olduğunu ifade etti.
Hastalığın erken dönemde tespit edilmesi ve uygun hastalarda gerekli tedavilerin başlanması, yaşam kalitesinin korunmasına ve hastalığın ilerleme hızının azaltılmasına katkıda bulunabiliyor.
Türkiye'de Görülme Sıklığı Araştırılmıştı
Kumbasar'ın aktardığı bilgilere göre Türkiye'de 2014 yılında gerçekleştirilen bir çalışmada interstisyel akciğer hastalıklarının görülme sıklığı yaklaşık 100 binde 25 olarak belirlenmişti.
Bu vakaların yaklaşık beşte birini idiyopatik pulmoner fibrozis oluşturuyordu. Tanı imkanlarının ve hastalık konusundaki farkındalığın gelişmesi nedeniyle bugün benzer bir araştırma yapılması durumunda farklı sonuçlara ulaşılabileceği ifade ediliyor.
Hastalara Sigara ve Düzenli Kontrol Uyarısı
Pulmoner fibrozis tanısı alan hastaların düzenli olarak takip edilmesinin önemine dikkat çeken uzmanlar, kontrollerin aksatılmamasını öneriyor.
Sigara kullanan hastaların bırakması; toz, duman ve tahriş edici maddelerden uzak durması, fiziksel olarak mümkün olduğunca aktif kalması, sağlıklı ve dengeli beslenmesi ve enfeksiyonlardan korunması önem taşıyor.
Hekim tarafından önerilen aşıların yaptırılması ve tedavi planına uygun hareket edilmesi de hastalığın uzun dönem yönetiminin önemli parçaları arasında gösteriliyor.
